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“我40歲就患上帕金森病了。”4月8日,在廣東省第二人民醫(yī)院2024年帕金森日義診活動上,來自廣州的黃先生談起他的患病經(jīng)歷唏噓不已,他也不曾想到自己年紀(jì)輕輕就會得帕金森。
原本帕金森是60歲以后才高發(fā),為什么現(xiàn)代三四十歲年輕人也會中招?該院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師盧健軍向記者解釋,40歲之前發(fā)生帕金森病的年輕人,60%攜帶了易感基因。在遇到精神壓力過大、熬夜以及經(jīng)常接觸化學(xué)溶劑等因素影響下就容易發(fā)病。
手抖不受控制,失業(yè)后抑郁焦慮隨之而來
一開始,左手抬不起來,后來就逐步發(fā)展為抖動。黃先生回想起患病以來,他的雙手不停抖動以及行動遲緩的尷尬境況。
“只有睡著了,才能全身靜下來。” 黃先生回憶道,“抖動起來則需要用身體把不聽使喚的手給壓制住。”因為患病,他也從一個廣受歡迎的發(fā)型師變成日常生活都需要照顧的病人。
帕金森病一直被認(rèn)為是老年人才高發(fā)的疾病,由于過于年輕,當(dāng)時黃先生一直輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院就診卻很難被確診,最后在廣東省第二人民醫(yī)院診斷為帕金森病。剛開始,接受藥物治療,效果也不錯,手也不抖了。然而,2020年開始,隨著藥物效果減退,黃先生的生活又亂了。
除了“抖、慢、僵”等運動癥狀外,抑郁、失眠、便秘、慢性疼痛等非運動的癥狀也越來越常見,嚴(yán)重影響患者正常工作能力和生活質(zhì)量。“花了很多錢也治不好,偏方也沒用,我都覺得自己的生活沒什么奔頭了。”失業(yè)加上疾病治不好,受盡折磨的黃先生郁郁寡歡,焦慮抑郁的心情不言而喻。
帕金森病年輕化趨勢明顯
4月11日是“世界帕金森病日”,帕金森病發(fā)病率在所有神經(jīng)退行性疾病中排行第二,僅次于阿爾茨海默病,我國60歲以上人群中發(fā)病率約1.7%。 在過去的30年中,帕金森病的患病率明顯增加,在65歲以上人群發(fā)病率接近2%,在我國已有300萬患者,預(yù)計在未來的30年中會持續(xù)增長。
雖然,目前沒有帕金森病確切的致病原因與發(fā)病機制,但大量文獻(xiàn)表明,該疾病與遺傳和環(huán)境等因素聯(lián)系密切。氧化應(yīng)激、蛋白質(zhì)異常聚集、線粒體功能障礙和神經(jīng)炎癥等多種機制的學(xué)說受到大眾認(rèn)可。
“40歲之前罹患帕金森病,可稱之為早發(fā)型的帕金森病,而30歲之前發(fā)病的則被稱為青少年型帕金森病。目前,我們門診接診到三四十歲的帕金森病患者并不少見。”盧健軍認(rèn)為,與老年帕金森病不同,年輕人帕金森病的發(fā)病與老年人發(fā)病的機制不同。40歲之前發(fā)生帕金森病,60%與遺傳相關(guān),也就是說攜帶易感基因,如遭遇精神壓力大、熬夜以及經(jīng)常接觸有害溶劑等,比如多巴胺能神經(jīng)元對線粒體神經(jīng)毒物(如MPTP/MPP+、百草枯和輪酮)等就很容易發(fā)病。而黃先生發(fā)病時是一名美發(fā)師,經(jīng)常接觸一些染發(fā)劑,平時也常熬夜。
過了藥物甜蜜期,DBS手術(shù)可增效
“藥物起效的那段時間被稱為治療的‘甜蜜期’。”盧健軍指出,過了藥物的甜蜜期后,患者又開始“手舞足蹈”,此時可選擇手術(shù)治療。
近些年,具有操作簡單、安全無創(chuàng)、無不良反應(yīng)等優(yōu)勢的深部電刺激(DBS)的新興療法可以明顯地緩解帕金森患者的癥狀。具體而言就是,通過向丘腦底核植入電極,給予電信號刺激來改善癥狀。
盧健軍說,目前,接受了 DBS治療的帕金森患者,癥狀均有明顯減輕,藥物用量也減少了。黃先生就是在2023年9月做了DBS之后,之前吃藥只能管2個小時,現(xiàn)在從早上6點多服一次藥,中午再服一次藥,這樣就能完全控制癥狀,一天中大部分時間都比較輕松自如,他終于回歸到正常的生活狀態(tài)。
呼吁社區(qū)康復(fù)跟上,讓帕金森病患者得到有效指導(dǎo)
對于失業(yè)的黃先生而言,之所以能夠得到有效的治療,離不開廣州完善的醫(yī)保制度。“從2021年下半年開始,廣州把DBS納入了醫(yī)保目錄。”盧健軍不由得感嘆,后來廣東省也把DBS手術(shù)納入了醫(yī)保,這是領(lǐng)先全國很多省份的舉措。
有了醫(yī)保,再加上黃先生失業(yè),街道又給他辦理了低保,因此報銷了大部分的醫(yī)療費用。另外,神經(jīng)內(nèi)科“暖蓉”基金會捐助了一部分費用,因此,黃先生幾乎自己沒有花錢就接受了DBS手術(shù)治療。
值得一提的是,手術(shù)后,黃先生還得到了醫(yī)院神經(jīng)科、康復(fù)科有效規(guī)范的康復(fù)指導(dǎo)。“手術(shù)效果好不好,差別最大就在于術(shù)后的康復(fù)管理。”盧健軍介紹,黃先生很尊重醫(yī)囑,什么時候調(diào)整藥物劑量,什么時候調(diào)整機器的參數(shù)指標(biāo),他都經(jīng)常與醫(yī)生溝通。“我們也積極幫助他進行規(guī)范的步態(tài)調(diào)整以及在平衡上做大量的訓(xùn)練。而他自己性格也很開朗,喜歡與人交流,他也很熱愛運動,尤其愛打籃球。”
來自各方努力,讓黃先生的康復(fù)效果特別好。在現(xiàn)場,記者看到他行走如常人,四肢也沒有抖動。“目前康復(fù)醫(yī)生都集中在三甲醫(yī)院,實際上在社區(qū)才最需要康復(fù)醫(yī)生,因此我們也希望,加強社區(qū)康復(fù)這一塊,讓帕金森病患者在社區(qū)就能得到有效、及時的康復(fù)治療。”盧健軍說。
文、圖、視頻 | 記者 張華 通訊員 朱健