蔡磊新年公開信：漸凍癥抗爭者呼吁更多支持與關注，生命科學破冰獎助力攻克漸凍癥
1月1日，漸凍癥抗爭者、攻克漸凍癥慈善信托創立者蔡磊發布了新年公開信，在公開信中，蔡磊透露了他的近況。
他表示，當下的他已經四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發癥都可能奪走我的生命”。
不過，蔡磊強調，他堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。“但我相信，時至今日，漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏。”
在這封信中，蔡磊提到了此前頒發的“生命科學破冰獎”，他表示，這是首個由患者組織頒發的生命科學大獎，科學家實現了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續生命的珍貴契機，更實現了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了無比寶貴的時間。
蔡磊也在信中表達了期待，“我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標志著拯救無數患者生命的英雄出現，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來”。
此前，2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學破冰獎”，中美瑞康創始人兼CEO李龍承獲獎。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥（ALS，肌萎縮側索硬化癥）藥物研發領域做出的杰出貢獻，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進展。
2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金。該獎項由蔡磊及妻子段睿設立，鼓勵和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻的科學家、生物醫藥公司、科技企業及醫生，以推動ALS領域的科學研究與發展，為攻克這一醫學難題匯聚力量。
談及2024年與漸凍癥抗爭進展，蔡磊透露，在科研方面，團隊各個項目全力推進，與超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業科研機構及生物醫藥公司密切聯系和溝通，并基于前期合作基礎上成立了8家聯合實驗室，臨床研究方面繼續高速推進，10條藥物管線進入臨床試驗階段。
科研投入方面，蔡磊透露，2024年總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等，旨在鼓勵和培養更多優秀的科學家投身于漸凍癥等神經退行性疾病的研究事業中。
展望2025年，蔡磊表示，將全力搭建漸凍癥科研AI大腦、持續推進更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實世界數據研究、繼續加大中醫藥合作、研發可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系、加大科研信息和藥研信息與病友的分享。
蔡磊也在信中呼吁，期待病友們能夠積極主動地完善科研數據提報工作，需要更多病友遺體和腦脊髓捐獻，還希望更多的病友能夠積極投身于臨床研究之中。
此外，蔡磊還發出邀請，將持續不斷地擴大科研與運營管理團隊招募的規模，優先考慮患者家屬。
公開資料顯示，蔡磊，一位漸凍癥抗爭者、中國電子發票的推動者、連續創業者，曾擔任京東集團財務副總裁，現任北京愛斯康醫療科技有限公司董事長。曾獲得“2014年度中國稅務十大杰出人物”、“2014、2016、2017中國十大財會人物”、“2016中國財資管理杰出貢獻獎”、“2018中國十大資本運營CFO年度人物”、改革開放40周年“中國改革貢獻人物”、《中國慈善家》2022年度人物等榮譽。
2019年10月，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。之后他把全部精力、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初，蔡磊發起“春蕾”計劃。作為該公益資助計劃的發起人，蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經營所得、攻克漸凍癥慈善信托等相關渠道，不足部分將由蔡磊個人及其家庭提供。
此后，蔡磊發起了多次捐贈，2024年1月27日，蔡磊在微博發布消息稱：我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。
漸凍癥在醫學上被稱為肌萎縮側索硬化，是一種罕見病，患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力，至今病因不明，無法治愈，患者只有平均3—5年的生存期。
目前，蔡磊已經進入與漸凍癥抗爭的第6年，此前，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術完成了一場演講。蔡磊說：“生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！”